Liječenje oboljelih od rijetkih bolesti zavisi uglavnom od snalažljivosti i istrajnosti porodica - rekla je predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur.

Ona je kazala da je uspostavljanje dijagnoze i nabavka lijekova, koji su većini porodica nedostižni i dalje najveći problem sa kojim se suočava više od 300 porodica u RS, čiji se članovi bore sa rijetkim oboljenjima.

- Rijetke bolesti nisu uvrštene u Pravilnik o obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite Fonda zdravstvenog osiguranja, zbog čega nakon 15 godine pacijenti nemaju pravo na besplatno liječenje - istakla je Koturova i dodala da je jedini pomak napravljen za godinu to što je Fond na listu uvrstio neke lijekove namijenjene oboljelima od rijetkih bolesti.

Ona ističe da je u Savezu registrovano 180 porodica čiji članovi boluju od neke rijetke bolesti, a oko 80 odsto njih su djeca. Dan oboljelih od rijetkih bolesti obilježava se 28. februara, a tim povodom predstavnici Saveza podijelili su poslanicima u Narodnoj skupštini RS edukativne časopise i broševe. (GLAS)